een bijzonder
zomerkamp
35
Twintig jongens van zes tot zestien jaar
hebben begin juli een geweldige vakantie
beleefd op de terreinen van het Instituut
voor Ontwikkelingssamenwerking in het
Zuidlimburgse Cadier en Keer. Onder
begeleiding van tien verpleegkundigen
konden de jeugdige kampdeelnemers er
naar hartelust zwemmen en ravotten. Bus-
en boottochten naar het naburige Duits
land en België vormden ware hoogtepunten
in het afwisselende programma.
De voortdurende aanwezigheid van een
uitgebreide medische staf buiten be
schouwing gelaten, zou de leek ogen
blikkelijk geneigd zijn om aan te nemen dat
hij te maken had met een vakantie voor
bijvoorbeeld verkenners. In werkelijkheid
echter betrof het een kamp voor jeugdige
lijders aan hemofilie, een erfelijke bloed-
stollingsziekte. Hun aanwezigheid in Cadier
en Keer werd voor een belangrijk deel
mogelijk gemaakt door het werk van de
Stichting Steun door Rabobanken.
Met een bijdrage van tienduizend gulden
uit het fonds van de stichting werd in een
keer het hele exploitatietekort op het ge
beuren in Cadier en Keer weggewerkt.
Het spreekt dan ook vanzelf dat de heer
C. G. A. Mertens met open armen werd ont
vangen toen hij namens de Stichting Steun
door Rabobanken op een kampdag een
cheque ter waarde van tien mille ter hand
stelde aan de bestuursleden van de Neder
landse Vereniging van Hemofilie-patiënten,
die in 1973 het organiseren van zomer
kampen voor haar jeugdige leden ter hand
heeft genomen en er sindsdien een jaarlijks
evenement van maakte.
Bij zijn bezoek kreeg de heer Mertens volop
gelegenheid om al pratend met de kamp
leiding vast te stellen dat met de gift aan
de NVHP een voortreffelijk werk werd ge
daan. Verenigingssecretaris drs. Wim Hoe-
demakers, zelf hemofilie-patiënt, vertelde
onder meer een en ander over de bezig
heden van de in 1971 opgerichte organisa
tie. Ze telt circa 700 leden, ongeveer zestig
procent van het totaal aantal hemofilie-
patiënten in Nederland. Onder het leden
bestand bevindt zich echter meer dan tach
tig procent van de ernstigste patiënten. Wim
Hoedemakers: Daarmee bedoelen we dan
de mensen wier bloed een stollingspercen
tage heeft van minder dan een procent." En
hij vervolgt: Het stollen van bloed is een
proces waarin achtereenvolgens 13 fases te
onderscheiden zijn. Is op een bepaald mo
ment dat proces op gang gezet, dan ont
staat bij een gezond mens automatisch een
kettingreactie waarbij successievelijk der
tien factoren hun steentje bijdragen. Het
eind resultaat is een gestopte bloeding. Bij
de hemofilie-patiënt daarentegen ontbreekt
er een bepaalde schakel in die hele keten.
Met als gevolg dat het hele proces verder
in de war loopt en dat er zo snel mogelijk
ingegrepen moet worden. Dat betekent dan
een injectie met de ontbrekende stof die
wordt gewonnen uit gezond menselijk bloed
en die tijdelijk het stollingsgehalte van het
bloed bij de patiënten doet stijgen."
In dit verband wijst de secretaris van de
NVHP erop dat het vooral de inwendige
bloedingen zijn die voor ernstige problemen
kunnen zorgen. „Uitwendige bloedingen le
veren doorgaans minder problemen op. Je
kunt ze met verband of hechtingen al stop
pen. Veel gevaarlijker echter zijn de spon
tane inwendige bloedingen, zoals ze kunnen
ontstaan wanneer iemand zich stoot of zelfs
al wanneer tijdens slapen een arm in een
foutieve houding ligt. Omdat bij een hemo
filie-patiënt die bloeding niet vanzelf stopt
ontstaan er opgezette lichaamsdelen en
dientengevolge weer geforceerde gewrich
ten etc. Een hemofilie-patiënt moet voort
durend op zijn hoede zijn. Zolang dat maar
gebeurt kan hij een redelijk normaal leven
leiden."
Voordat in 1967 ontdekt werd hoe men
tijdelijk het bloedstollingspercentage van
patiënten kon opvoeren, leidde hemofilie
veelvuldig tot lichamelijke handicaps.
Tegenwoordig evenwel zijn de risico's aan
zienlijk geringer.
De Nederlandse Vereniging van Hemofilie-
patiënten heeft een uitgebreid en moeilijk
werkterrein, waarbij men het bovendien
moet stellen zonder vaste subsidies. Niet
alleen de problemen van de leden (zoals
moeilijkheden bij het afsluiten van verzeke
ringen) krijgen aandacht, ook tracht men bij
de buitenwacht zoveel mogelijk misverstan
den over de ziekte op te ruimen. De jaar
lijkse organisatie van een kamp voor jeug
dige hemofilie-patiëntjes behoort tot de
verdere activiteiten. Wim Hoedemakers
onderstreept het belang ervan door te zeg
gen dat juist kinderen met hemofilie het
Drs. Wim Hoedemakers (rechts) ontvangt
uit handen van de heer Mertens de cheque
van tienduizend gulden voor zijn vereni
ging. NVHP-penningmeester Snijkers kijkt
glunderend toe.
meest aan gevaren bloot staan. Volwas
senen hebben geleerd zich in hun hande
lingen te beheersen, maar een kind is van
nature speels en dat betekent een verhoog
de kans op bloedingsproblemen.
Zo'n kind wordt toch al voortdurend voor
zichtigheid geleerd. Het mag niet voetbal
len, niet schommelen en een heleboel an
dere dingen zijn al evenzeer taboe. Ouders
verkeren voortdurend in een zekere span
ning. Als er onverhoopt wat gebeurt moet er
snel ingegrepen worden. Heel die sfeer leidt
veelal tot geremdheid en ook tot onnodige
angst en een situatie dat een kind met he
mofilie weinig of niets meer durft te onder
nemen. Wim Hoedemakers: „Vandaar ook
het nut van zo'n zomerkamp. Niet alleen
zijn nu de ouders voor een paar weken in
de gelegenheid om zelf eens helemaal vrij
adem te halen, maar ook de kinderen heb
ben veel meer vrijheid. Ze weten maar al te
goed: als er nu wat gebeurt dan is het ver
lossende preparaat toch binnen handbe
reik. Een simpel prikje en ik kan er weer
tegen. Er is hier aan alles gedacht. Er is een
arts, een verpleegkundige en ook een fysio
therapeut die kan zorgen voor oefeningen
als bij deze of gene patiënt een gewricht
toch nog door een bloeding wat teveel te
verduren heeft gekregen".
